Ma petite fille souffre de neurofibromatose

Sujet : Conseils

Ma petite fille souffre de neurofibromatose
[Lundi, 18 Novembre 2002, par Solange M.]

Résumé :
Ma petite fille souffre de neurofibromatose, caractérisée pas de petites taches café au lait sur le corps, et si cette maladie se développait, c'est ce qui est en train de se faire, elle pourrait devenir aveugle, car la maladie s'attaque au nerfs optiques.

Corps :
Avez vous de l'information à me communiquer à ce sujet? Je vous remercie à l'avance.
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Re: Ma petite fille souffre de neurofibromatose
[Mardi, 6 Mai 2003, par Merle]

Bonjour, je m'appelle Marlène, j'ai bientôt 25 ans et j'ai la maladie de Recklinghausen (neurofribomatose de type 1).

La forme que je développe est une forme cutanée: j'ai des tâches de cafés et des "nodules" sur tout le corps (essentiellement sur le torse). Les docteurs ont mis un nom sur ma maladie vers mes 1 an ou 2 ans.

Il existe plusieurs type de la maladie, je ne sais quelle variante votre petite fille développe. Mais, si elle a la forme cutanée, normallement, il n'y a pas de risque qu'elle ait un glaucome (nodule sur le nerf optique qui pourrait la rendre aveugle) qui se développe. Ma mère voudrait bien parler avec vous, mais elle n'a pas internet chez elle. Elle vous propose de comuniquer par courrier postal ou par téléphone.

Je vous donne mon adresse mail afin que vous puissiez me dire ce que vous en penser :

m.ligone@caramail.com

Je tiens aussi à vous rassurer, si votre petite fille a la forme cutanée, ne vous faîtes pas de soucis. Il est possible, par le biais de la chirurgie plastique, d'opérer et d'enlever les nodules qui grossissent ou qui gênent (une petite cicatice sera toujours mieux qu'un gros "bouton").

Je ne sais pas quoi vous dire de plus pour l'instant, mais n'hesitez pas à m'écrire sur mon mail, ma mère et moi seront très contente de pouvoir (peut être) vous répondre.

A bientôt, j'espère.

Marlène

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Re: Ma petite fille souffre de neurofibromatose
[Lundi, 7 Juillet 2003, par vampirella777]

Bonjour ma fille souffre aussi de cette maladie mais du type 2 je ne sais pas pour votre petite fille de quel type elle souffre sans vouloir vous faire peur pour nous ca se passe pas trop bien elle a pas mal de complication tumeurs au cerveau et cervical elle a deja ete operee 4 fois et on va devoir la faire operee une 5 emes fois mais je sais aussi que chez certaines personnes elles le decouvrent que tres tard parce que pas de complications autrement donc j'espere que pour votre petite fille ca se passera ainsi je vous souhaite que tout aille pour le mieux Véronique
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Re: Ma petite fille souffre de neurofibromatose
[Jeudi, 15 Janvier 2004, par streptocoque]

salut le cas de votre petite fils m'interesse j'eayerai de receuillir le maximum d'information et je vous contacterai des que possible
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Re: Ma petite fille souffre de neurofibromatose
[Lundi, 19 Janvier 2004, par streptocoque]

bonjour la neurofibromatose est une formation de tumeures fibreneuses sur letrajet des nerfs par proliferation des cellules qui entourent les nerfs ou cellules de schoine schoinome ces neurinomes peuvent exister à n'importe quel endroi de l'organisme partout ou il existe un fillet nerveux et peuvent etre enlevé à la chirurgie vue l'importance du nombre de nerfs laprobabilité de tember sur un nerf pressis et rendre aveugle reste tres petite donc ne vous enfaite pas si vous voullez des informations plus pressises voilla mon a_farid79@caramail.com
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